ન્યુયોર્કના રહેવાસી 29 વર્ષીય જો સૂચનું શરીર ધીમે ધીમે પથ્થરમાં ફેરવાઈ રહ્યું છે. તેને ફાઈબ્રોડીસ્પ્લેસિયા ઓસિફિકન્સ પ્રોગ્રેસિવા (એફઓપી) નામનું સિન્ડ્રોમ છે, જેને ‘સ્ટોન મેન સિન્ડ્રોમ’ તરીકે પણ ઓળખવામાં આવે છે. આ રોગને કારણે, તેણે તેની 95 ટકા ગતિશીલતા ગુમાવી દીધી છે. જો સૂચને આ સિન્ડ્રોમ વિશે પહેલીવાર 3 વર્ષની ઉંમરે ખબર પડી, જ્યારે તેમના શરીર પર સોજો દેખાવા લાગ્યો. તે એક આનુવંશિક વિકાર છે, જે 2 મિલિયનમાંથી 1 લોકોને અસર કરે છે અને સૂચ તેમાંથી એક છે. આ રોગ માત્ર શારીરિક રીતે જ નહીં પરંતુ માનસિક રીતે પણ ખૂબ જ પરેશાન કરે છે. સૂચ હવે વ્હીલચેરનો ઉપયોગ કરે છે અને ખાવાથી લઈને વૉશરૂમમાં જવા સુધી લગભગ દરેક બાબતમાં મદદની જરૂર છે.
શરીરમાં છરી દાખલ કરવામાં આવી રહી હોય તેવું લાગે છે
જોએ તેની યુટ્યુબ ચેનલ પર પોતાનું દર્દ શેર કર્યું અને કહ્યું કે દુનિયામાં અત્યાર સુધી માત્ર 800 લોકોને જ આ સિન્ડ્રોમ છે અને દુઃખની વાત છે કે તેનો કોઈ ઈલાજ નથી. જેઓ કહે છે કે જ્યારે પણ મારા હાડકાં વધે છે ત્યારે મને એવું લાગે છે કે જાણે કોઈ મારા શરીરમાં છરી નાખતું હોય. જૉની સ્થિતિ વધુ ખરાબ થતી જશે અને પછીથી તે બિલકુલ હલનચલન કરી શકશે નહીં.
ખોરાક ગળી જવાની ક્ષમતા ગુમાવવી
જો સૂચે સોશિયલ મીડિયા પર એક તસવીર પોસ્ટ કરીને કહ્યું હતું કે તે છેલ્લા 9 મહિનાથી ગળી જવાની ક્ષમતા ગુમાવી રહ્યો છે. હવે તે ખોરાકને આખું ગળી શકતો નથી. તેણે 10% વજન પણ ઘટાડ્યું. તે સર્જરી કરાવવા જઈ રહ્યો છે અને પોષક તત્વોની અછતને કારણે તેના પેટમાં એક ટ્યુબ મૂકવામાં આવશે. જ્યારે તે સ્વસ્થ થાય ત્યાં સુધી તેણે આગામી કેટલાક મહિનાઓ સુધી પીડા સહન કરવી પડશે.
https://www.instagram.com/reel/CaS0_78sgHv/?utm_source=ig_web_copy_link
સ્ટોન મેન સિન્ડ્રોમ શું છે?
સ્ટોન મેન સિન્ડ્રોમ (ફાઇબ્રોડિસ્પ્લેસિયા ઓસિફિકન્સ પ્રોગ્રેસિવા) એક આનુવંશિક વિકાર છે જેમાં સ્નાયુઓ, અસ્થિબંધન અને રજ્જૂ ધીમે ધીમે અસ્થિમાં ફેરવાય છે અને જગ્યાએ થીજી જાય છે. જેના કારણે વ્યક્તિ માટે ચાલવું મુશ્કેલ બની જાય છે અને તેને દરેક કામ માટે બીજાની મદદ લેવી પડે છે.
સ્ટોનમેન સિન્ડ્રોમના લક્ષણો શું છે?
આ સિન્ડ્રોમને ઓળખવું સહેલું કે મુશ્કેલ નથી. સામાન્ય લોકો આ સમસ્યા વિશે જાણતા નથી, તેથી કોઈ તેને ગંભીરતાથી લેતું નથી. આ સિન્ડ્રોમ પરિવારમાં છે કે કેમ તે તેમના નવજાત શિશુના અંગૂઠા અને અંગૂઠાની ઘોંઘાટ જોઈને સમજી શકાય છે. આ સિન્ડ્રોમવાળા બાળકોના અંગૂઠા અને અંગૂઠાની તપાસ કરવામાં આવે છે કે તેઓ સામાન્ય કરતાં મોટા અથવા ખોડખાંપણવાળા અંગૂઠા સાથે જન્મ્યા છે કે કેમ. વધુમાં, જેમ જેમ બાળક મોટું થાય છે તેમ તેમ લક્ષણો વધુ ગંભીર બને છે. પેશી ધીમે ધીમે તેના થડ, પીઠ, હિપ્સ અને અંગોની નીચે કામ કરે છે જ્યાં સુધી વ્યક્તિ સંપૂર્ણપણે સ્થિર ન થાય.
અદાણીએ એક કલાકમાં 52000 કરોડ ગુમાવ્યા, એક સમાચારે વાટ લગાવી દીધી, ફરીથી અમેરિકાએ ધુંબો માર્યો
ભારતમાં જ આવું બને હોં, આ ATMમાંથી 5 ગણા પૈસા નીકળવા લાગ્યા, લોકો 5000ના બદલે 25000 લઈને ઘરે ભાગ્યાં
સ્ટોનમેન સિન્ડ્રોમની સારવાર શું છે?
સ્ટોન મેન સિન્ડ્રોમ જેવી આનુવંશિક વિકૃતિઓ માટે હાલમાં કોઈ અસરકારક સારવાર નથી. હાડકાને દૂર કરવાથી માત્ર નવા અને વધુ પીડાદાયક હેટરોટોપિક હાડકાની વૃદ્ધિ થશે. મેડિકલ સાયન્સે કેટલીક દવાઓ શોધી કાઢી છે, જેના કારણે હાડકાંની વૃદ્ધિ ધીમી થઈ શકે છે.