નાનાં બાળકોમાં એવા જીવલેણ રોગો સામે આવી રહ્યા છે કે જેના ઈલાજ માટે કરોડોનો ખર્ચ આવે છે અને સામાન્ય પરિવારમા જ્યારે આવો કેસ આવે છે ત્યારે તેઓ મોટી મુશ્કેલીમા મુકાઈ જતા હોય છે. હાલ આવો જ એક કિસ્સો સામે આવ્યો છે અરવલ્લીમાથી. અહી મોડાસાના એક નાનકડા ગામ ટિંટોઈ ના દૈવિક સોની નામનો બાળક આ ગંભીર બીમારીનો શિકાર બન્યો છે. ડોકટરોના કહ્યા મુજબ આ બીમારીના ઈલાજ માટે અમેરિકાથી 16 કરોડની અધધ કિંમતનાં ઈન્જેક્શનની જરૂર પડશે.
મળતી માહિતી મુજબ દૈવિકને સ્પાઈનલ મસ્ક્યુલર એસ્ટ્રોફી SMA-1 બીમારી છે. હવે આટલી મોટી રકમનો ઈલાજ પરિવાર કેમ કરાવે? આ માટે પરિવારે દૈવિકની મદદ માટે સોશિયલ મીડિયા લોકોને અપીલ કરી છે. દૈવિકના પિતા દેવાંગ સોની જણાવે છે કે તેઓ સોનીકામ કરી મધ્યમ પરિસ્થિતિમાં જીવન જીવે છે. પહેલા દૈવિક રમતો-ખીલતો સામાન્ય હતો પણ જ્યારે તે ત્રણ માસનો થયો ત્યાંથી શરીરની હલનચલન પ્રક્રિયા ઓછી થવા લાગી. હાથ પગ હલાવવાના બિલકુલ બંધ થઈ ગયા. આ બાદ મોડાસા ખાનગી હોસ્પિટલમાં દૈવિક દૈવિકને લઈ ગયાં જ્યા ડોક્ટરે તેમને રિપોર્ટ માટે અમદાવાદ મોકલ્યા હતા.
આ બાદ બે માસ અગાઉ કરેલા ટેસ્ટનો રિપોર્ટ આવ્યો જેમા જાણવા મળ્યુ કે દૈવિકને સ્પાઇનલ મસ્ક્યુલર એસ્ટ્રોફી SMA – 1ની બીમારી છે. આના ઈલજ માટે અમેરિકાથી 16 કરોડનુ ઇન્જેક્શન મંગાવવુ પડે તો બાળકનો જીવ બચીવી શકાય. આ બાદ પરિવારે આ રકમ ભેગી કરવા માટે સોશીયલ મીડિયાના માધ્યમનો ઉપયોગ કરવાનુ વિચાર્યુ અને એક NGO દ્વારા દૈવિક સોની નામનું બેન્ક એકાઉન્ટ ખોલાવી ડોનેશન ઉઘરાવવાનું શરૂ કરાવ્યું છે.
દૈવિકને ભરખી રહેલી આ બીમારી વિશે વિગતે વાત કરીએ તો આ રંગસૂત્ર-5ની નાળીમાં ખામીને કારણે થાય છે. આ જનીન સર્વાઈકલમાં પ્રોટીન ઉત્પન્ન કરે છે, જે માનવ શરીરમાં ન્યુરોન્સનું પ્રમાણ જાળવી રાખે છે. જો કે ભાગ્યે કોઈક કેસ એવા આવે કે જેમા આ ખામી હોય ત્યારે ન્યુરોન્સનો સ્તર જળવાતો નથી. આવુ થવાના કારણે કરોડરજ્જુમાં નબળાઈ અને બગાડ પેદા થાય છે અને શ્વાસ લેવામાં પણ મુશ્કેલી સર્જાય છે. મળતી માહિતી મુજબ આ બાળકને માતા-પિતા તરફથી વારસામાં મળતો રોગ છે, જે જિનેનિક ખામીને કારણે થાય છે.